Vanessa: "Ma plus belle leçon de vie...!"

"Je m'appelle Vanessa et je suis maman de 2 adorables petites filles de 6 ans et 15 mois.

Lors de ma deuxième grossesse, à 7 mois ½, le médecin m’annonce trouver une "légère asymétrie au niveau des cavités du cœur". S'ensuit une série de rendez-vous avec le cardio-pédiatre, le généticien pour vérifier qu’aucune anomalie chromosomique n'est associée...

Dès sa naissance, Thaïs a été prise en charge immédiatement par une équipe médicale ! Quelques heures après l’accouchement, on m'annonçait une cardiopathie complexe.  A la mine déconfite de l'infirmière j’ai tout de suite compris que ça serait compliqué : hypoplasie du ventricule gauche, coarctation de l'aorte, CIV, rétrécissement mitral... Elle a été opérée au CCML une première fois  à l’âge de 3 jours puis d’autres opérations à 6 mois, 7 mois et 13 mois. 

A ce jour, après 3 plasties mitrales l'htap de Thaïs reste élevée et le rétrécissement mitral serré. Elle sera donc de nouveau opérée dans les prochains mois et aura certainement une valve mitrale mécanique.

Nous avons la chance d'être très bien entourés par l’équipe médicale, que ce soit par son cardiopédiatre ou par le chirurgien.

Thais est une petite fille très courageuse qui, malgré son petit gabarit , livre un dur combat contre sa cardiopathie depuis le 1er jour.

 

Ma plus belle leçon de vie…… !"

Le témoignage de Guillaume

Bonjour, je m'appelle Guillaume et je tenais à vous faire part de ma propre expérience.

A ma naissance, il a été détecté une tétralogie de fallot  et j’ai subi ma première opération cardiaque  à l’âge de 2 ans.

Pendant toute ma petite enfance, tout s’est déroulé normalement. Je n’ai pas ressenti  ma pathologie comme un problème.  Elle faisait partie de moi.  Je suis né avec, et je n'ai aucun souvenir de mes opérations.

 

Mais à l'âge de 14 ans,  j'ai commencé à avoir  des soucis ! Et on m’a diagnostiqué  des troubles du rythme.  Je tiens à préciser  que ces troubles du rythme  n’avaient rien à voir avec ma pathologie initiale  ! Coup de pas de chance .... !  On a fini par me placer un pacemaker à l'âge de 17 ans ...

Je l'avoue ! Au début cela m’a fait  peur ! A 17 ans, avoir une pile ce n'ai pas le top pour un adolescent .... mais, à ma grande surprise, je me suis senti revivre !
C'est à partir de cette période que j'ai commencé à faire du sport (marche et vélo). Mais les médecins ont bien insisté :  « le sport oui !  mais pas de compétition ! »

Pas grave, le plus important  c’est de se faire plaisir, d’apprendre à connaitre son corps  et de savoir dire stop  quand on ne peut pas aller plus loin. Ce n’est pas un déshonneur, bien au contraire ! 

Maintenant, je n'ai plus besoin de  pile car  mon cœur fonctionne « normalement » !  Et ça, c'est grâce  à mon métier (je travaille dans les espaces verts)  et à mes activités physiques !   Il ne faut pas oublier que le coeur est un muscle, il a besoin d’exercices !

Aujourd’hui, à 32 ans j'ai une vie tout à fait normale, et comme toutes les personnes de mon âge, j’ai  des projets plein la tête.

 

Pour conclure, ma  pathologie n'a pas été un frein dans ma vie ! Mais  la seule chose que je peux  regretter,   c’est de n’avoir pas eu la possibilité de rencontrer des « enfants comme moi »  !  Car  à l'époque, j'avais l'impression d’être le seul enfant atteint d’une pathologie cardiaque .... ! " 

Si vous souhaitez nous faire part de votre expérience, adressez-nous votre témoignage à: contact@petitcoeurpicard.fr